Per ridarle la vita serve un trapianto: il dramma della piccola Giorgia 15 mesi,
donate anche poco ma donate!!!!
Parigi, 31 Gennaio 2010-02-01
Questa settimana rientriamo in Italia! Dopo quasi 2 mesi di ospedale francese, a giorni rientreremo 1000 km più vicino a casa nostra..L ospedale di Bergamo sarà il nostro riferimento Italiano che ci ricovererà ancora per qualche gg, per conoscere Giorgia e ci seguirà lungo questo cammino incredibile nel territorio Italiano, mentre qui a Parigi 1 o 2 volte l anno faremo i controlli. Dopo di chè..si torna a casa a Lecce!!!!!
Ma Giorgia non è guarita..non lo sarà mai..a parte trapianto.
Giorgia è troppo piccola e delicata per poter affrontare un simile trapianto multi organi, i rischi di vita sarebbero alti per chiunque, figuriamoci per una bimba provata come Giorgia che di sale operatorie in 7 mesi ne ha viste già 6.
Si conferma che l intestino e tutto l apparato digestivo della mia bambina non funziona come deve..e necessita di un trapianto importante per vivere..ma ora è troppo pericoloso dicono qui a Parigi, e preferiscono concentrarsi sull alternativa unica, di far crescere la piccola con l alimentazione artificiale nel tentativo che possa arrivare un giorno in quella sala, più grande e forte per affrontare tale intervento ..Non si quanto tempo..1 anno..oppure 10..dipenderà dall evoluzione della malattia, da come sta Giorgia..ovviamente tutto può purtroppo precipitare improvvisamente e richiedere l inserimento in lista di attesa subito..
La nostra alternativa quindi, oggi si chiama ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE TOTALE ..PARENTERALE..
Questo significa molte altre cose..molti altri rischi..basta una banale infezione, che si rientra in ospedale per curarla..non si potrà condurre una vita normale, in cui la mamma porta al parco la propria figlia..in cui si potrà andare a fare il bagno al mare l estate..non si può..un filo ed una pompa ci accompagneranno sempre..ed è un filo importante e pericoloso..in cui un semplice e piccolo strattone involontario, potrebbe causare una embolia mortale..oppure infezioni, e sala operatoria per sistemarlo..una sala operatoria lontana dalla nostra città..che comporta altri rischi solo il tempo di attesa per raggiungerla..
Giorgia non potrà più mangiare ne bere come una bimba normale..potrà solo guardare gli altri farlo e piangere perché lei non potrà come oggi accade..per questo la nostra vita cambia.. Ci saranno di giorno solo qualche ora di stacco dalla pompa che può diminuire a seconda della terapia che deve fare..solo in quelle ore avremo una parvenza normale, nascondendo sotto la sua maglietta i segni delle sue torture..Una vita cambiata..anzi..quella di 2 bambini perché ora anche il piccolo di 5 anni di cui la comprensione per tale dramma è limitata, cambierà notevolmente per adeguarsi a quella che sarà una vita diversa da prima..i grandi comprendono e soffrono, mentre i piccoli devono solo accettare l incompresibile e soffrire ..So bene che dovremo adeguarci a questa situazione e lo faremo.. ma non è facile a farsi..non lo è x niente..
Ieri sei una mamma qualsiasi con i problemi di tutte le mamme..con bimbi piccoli, con il solito tram tram tra lavoro asili e casa.. All improvviso ti ritrovi senza volerlo, a non poter uscire di casa come vorresti, a non poter cucinare e mangiare davanti tua figlia, a non poter più lavorare e domandarti ogni istante come fare…a vivere spesso in ospedale anche solo per una banale infezione..ad avere un bambino di 5 anni che piange a al pensiero di doversi portare a casa una pompa insieme alla sorella..e che ti ripete “mamma ricordati che ti amo” ogni volta che vai via..perchè devi dividerlo con gli ospedali e dover chiedere alla zia di crescerlo al tuo posto quando tu non ci sei…
O vedere tua figlia malata che piangendo indica insistentemente con un dito la sua bocca, ogni qualvolta vede qualcosa da mangiare ma che non può toccare..
Non è facile..nulla è + normale.. Vivere col terrore costante per la vita della tua bambina anche per una banalità..sembra tutto un incubo..che devo accettare..
Prego tutti coloro i quali mi chiamano DONNA FORTE, MAMMA CORAGGIO, di non farlo più..perchè mi fanno solo male..il mio non è ne coraggio ne forza, è solo costrizione..impotenza..no
n ho alternative..ci sono costretta. Io sono stremata..non ne posso più..sono veramente tanto stanca..
L unica cosa a cui ora voglio pensare, è il nostro immediato rientro dopo 7 mesi lunghi e faticosi nella nostra città.. Lecce, stiamo tornando a casa..
Novembre 2009
Elisa parla con il cuore in gola. Quello di una madre che vuole salvare la propria bambina. Le sta vicino giorno e notte perché Giorgia,15 mesi, ride spesso ma la sua nutrizione passa attraverso un catetere che sostituisce un intestino gravemente lacerato.